Os autistas falam mas serão eles ouvidos?

Autores

  • Mike Bracher Universidade de Southampton, UK
  • Damian E. M. Milton Universidade de Kent, do Centro Tizard, UK
  • Luana Adriano Araújo Universidade Federal do Rio de Janeiro

Resumo

Neste artigo, argumentamos que a exclusão das pessoas autistas de um envolvimento significativo na investigação científica social é tanto ética como epistemologicamente problemática, e constitui uma barreira significativa ao impacto da pesquisa. Pelo termo “significativo”, referimo-nos à inclusão de diferentes vozes autistas não apenas como fontes de material empírico, mas como participantes ativos na produção de conhecimento sobre o autismo. Discutimos duas tendências na investigação que são preocupantes: em primeiro lugar, o fracasso em explorar e envolver-se plenamente com as experiências vividas pelos participantes na investigação social; em segundo lugar, a imposição de narrativas problemáticas sobre experiências autistas, ligadas à ausência parcial ou total de envolvimento com a diversidade de trabalhos de autores autistas. Concluímos apontando alguns desenvolvimentos contemporâneos e intercâmbios intelectuais que servem como exemplos que aumentam a integridade ética e epistemológica da investigação sobre as experiências vividas de pessoas autistas.

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Biografia do Autor

Mike Bracher, Universidade de Southampton, UK

Pesquisador Sênior e membro do Grupo de Pesquisa de Processos Complexos de Saúde dentro da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Southampton. Ele é atualmente membro da equipe de estudo financiada pelo Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde (NIHR), Eye Donation from Palliative and Hospice care contexts: investigating Potential, Practice, Preference and Perceptions.

Damian E. M. Milton, Universidade de Kent, do Centro Tizard, UK

Membro da National Autistic Society como Consultor de Conhecimento e Especialização em Autismo e professor da Universidade de Kent, do Centro Tizard, com enfoque em Deficiências Intelectuais e de Desenvolvimento. Ele preside o Participatory Autism Research Collective (PARC) e possuo várias qualificações acadêmicas em uma série de disciplinas: Sociologia, Filosofia, Psicologia, Educação. É autor de diversas publicações relevantes para os estudos sobre autismo na sociologia da saúde, como: MILTON, Damian EM. On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, v. 27, n. 6, p. 883-887, 2012. MILTON, Damian EM. Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies. Autism, v. 18, n. 7, p. 794-802, 2014. MILTON, Damian. A mismatch of salience: Explorations of the nature of autism from theory to practice. Pavilion Press, 2017.

Luana Adriano Araújo, Universidade Federal do Rio de Janeiro

Doutoranda em Direito pela Universidade Federal do Rio de Janeiro e pela Westfälische Wilhelms-Universität Münster. Bolsista CAPES-DAAD. Email: luana.adriano88@gmail.com

Publicado

2022-04-15

Edição

Seção

Tradução